목차:
- 의료 비디오: '나무손' 청년 화제…10년 전부터 희귀질환 / SBS
- 희귀 질병에는 어떤 것들이 있습니까?
- 찾을 수있는 희귀 질환
- 1. 소두증
- 2. 진행성 다 병성 백혈구증
- 3. Landau Kleffner 증후군
- 4. 신경근 염 optica
의료 비디오: '나무손' 청년 화제…10년 전부터 희귀질환 / SBS
2008 년 이후 2 월 말 경에는 희귀 질병의 날로 기념합니다. 그러나 인도네시아에서는 드문 질병의 날이 2016 년 2 월 28 일에 처음으로 기념됩니다. 인도네시아 희귀 질환희귀 질병 어린이 돕기 지원 단체. 희귀 질병의 날에 대한 경고는 정보를 제공하고 희귀 질병에 대한 대중의 인식을 제고하는 것을 목표로합니다.
희귀 질병에는 어떤 것들이 있습니까?
유럽 연합 (EU)에서 질병의 발생 건수가 인구의 0.5 %를 넘지 않는다면 희귀 질환이라고한다. 미국의 경우, 질병의 발생 건수가 인구의 0.75 %를 넘지 않으면 질병이 희귀 한 질병이라고합니다. 대만의 사례가 전체 인구의 0.1 % 이하인 경우 질병은 드문 질환이라고한다.
Cipto Mangunkusumo Hospital (RSCM)에 따르면 인도네시아에서는 한 인구의 경우 2,000 명당 1 명 미만의 경우 질병이 드문 질환이라고합니다. 그러나 각국의 정의가 무엇이든, 일반적으로 희귀 질병은 질병의 희생자가 거의 없습니다.
실제로 희귀 질환의 80 %는 유전 적 요인이나 유전 적 변화 때문에 발생합니다. 희귀 질환은 종종 만성 질환 또는 신체 기형입니다. 드물게 발생하는 질병은 복잡한 질병이기 때문에 흔히 희귀 질환은 제대로 진단 될 수 없습니다.
찾을 수있는 희귀 질환
현재에는 희귀 질병에 포함되어있는 수백 가지 질병이 있습니다. 깊이있는 정보를 얻으려면 사이트를 방문하십시오. raredisease.org. 여기 당신이 알아야 할 가장 희귀 한 질병들이 있습니다.
1. 소두증
소두증은 매우 드문 상태이며 아기가 태어나 자궁에있을 때 즉시 볼 수 있습니다. 소두증의 경우, 뇌가 제대로 발달하지 못하거나 전혀 성장을 멈출 수 없습니다. 결과적으로 아기의 머리는 출생시 정상적인 아기의 머리보다 작아집니다.
보통 소두증을 경험하는 사람은 정신 지체를 경험하게 될 것이며 과다 활동, 기절, 발작, 균형 장애, 연설 및 운동 장애 등과 같은 문제를 갖게됩니다.
2. 진행성 다 병성 백혈구증
이 질병은 뇌의 특정 부위에서 염증을 일으키는 희귀 한 바이러스 질환입니다. JC 바이러스는이 질병을 일으키는 바이러스입니다. 그러나이 질환은 여전히 드물지만 면역 결핍 환자는이 질병에 걸릴 위험이 더 큽니다. 매 20 만 명 중 적어도 한 명은이 상태를 확신합니다.
이 감염을 예방하는 한 가지 방법은 인체 면역을 증가시켜이 질병을 일으키는 JC 바이러스에 감염되지 않도록하는 것입니다.
3. Landau Kleffner 증후군
Landau Kleffner 증후군은 어린이의 언어 사용 능력에 영향을 줄 수있는 간질의 한 형태입니다. 일반적으로 환자는 비정상적인 뇌 활동을 경험하게되며, 특히 수면 중에 발생합니다. 이 증후군을 경험하는 대부분의 사람들은 또한 발작을 경험할 것입니다. 이 상태는 아이들의 행동과 사회적 상호 작용에 어려움이 특징입니다.
불행히도,이 질병의 원인은 알려져 있지 않습니다. 출생시 15 만 명당 1 명 이상이이 증후군을 경험할 수 있습니다.
4. 신경근 염 optica
이 질병은 또한 질병으로 알려져 있습니다. Devic. Neuromyelitis optica는 시신경과 척수에 영향을 줄 수있는 신경 학적 증상입니다. 이 질환은 대개 시력 감각의 감소로 특징 지어집니다. 근육도 훨씬 약해질 수있어이 질환으로 고통받는 사람이 자유롭게 움직일 수 없습니다.
